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Las nuevas (i)lógicas

¿Quién sabe más de una enfermedad, quien la sufre o quien trata de curarla? Desde la lógica de la profesionalidad y el corporativismo, quienes estudian medicina son la parte experta. Los enfermos son la parte profana. Sufren la enfermedad.

Si entendemos el conocimiento no sólo en su parte explícita y racional sino también como pensamiento, deseo y emoción, tal como plantea Alfonso Vázquez en su último libro, entonces, ¿el enfermo sabe de su enfermedad? La siente, la padece, la (com)padece junto a otras personas. La enfermedad necesita al enfermo para existir, pero más importante: la enfermedad necesita al enfermo para sanar.

Si, además, consideramos la información y su tratamiento como una materia prima fundamental para crear nuevo conocimiento, entonces no cabe duda de que tenemos todo patas arriba. Nunca como ahora habíamos podido acceder a tanta información de otras personas que padecen nuestras mismas enfermedades. La globalización rompe barreras y permite la existencia de pequeñas (o no tanto) comunidades que quebrantan las relaciones de poder establecidas.

¿De quién me fío más, del profesional que me receta o de las personas que sufren mi misma enfermedad? ¿Nos fiaríamos más de una inteligencia colectiva generada por nuestros pares frente a la de los expertos? ¿Cómo sumar ambas en beneficio de la curación?

Creo que una de las perspectivas de innovación social más espectaculares del momento actual pasa por recuperar la confianza en nuestros pares, en la gente como tú y como yo. Es el poder de la colaboración entre iguales, algo que, con ayuda de las tecnologías de información y comunicación, socava los principios tradicionales del conocimiento experto. Simple colaboración, pero nunca con tantas posibilidades como ahora.

Nota.- Esta reflexión la ha acelerado esta entrada de Aitor Bediaga: Inteligencia colectiva en la sanidad. Sanidad abierta.

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6 Comments

  • FM dice:

    Se plantean varias cuestiones, todas ellas de interés, que me han animado a trasladar mi punto de vista sobre ellas, pero desde ahora adelanto que serán las opiniones de una persona no científica ni sanitaria, es decir con un claro sesgo de partida.
    Quien sabe más de una enfermedad,¿ los médicos o los pacientes? Habría ya que comenzar a hacer diferenciaciones desde el mismo comienzo, y trataré de explicarme. Habría que diferenciar sobre qué tipo de enfermedad estamos hablando. Ante una enfermedad breve y mortal como pudiera ser un infarto severo, en este caso está claro que quien más sabe es el colectivo médico, y es que yo dividiría las enfermedades en dos tipos, las puntuales en forma de episodio breve y posterior curación ó fallecimiento y las crónicas, bien sean degenerativas o no. Es la propia cronicidad unida al deseo del enfermo de mejorar y encontrar mayor calidad de vida quien hace que esa persona hasta ese momento alejada del conocimiento sanitario comience a adquirir conocimientos sobre su propio mal. Es indudable que tiene el hándicap de una falta de formación sanitaria previa pero un interés e incentivación infinitamente superior a la del profesional de la medicina. Aquí comienza la paradoja, la pescadilla que se muerde la cola, este paciente se podrá convertir en experto del mal que sufre, posiblemente más que su propio médico ya que estudiará de forma muy selectiva un episodio muy concreto de una enfermedad muy puntual, será de alguna manera un especialista de especialistas no titulado, pero habrá recibido esta pseudoespecialidad de manos de un médico que por cualquier motivo haya dedicado su máximo interés a ese punto concreto.
    Dentro del movimiento social de las enfermedades está demostrando cada vez mas efectividad el papel del “paciente experto” una acuñación no inventada por mí, sino muy extendida ya en otros países y que irremisiblemente entrará con fuerza en el nuestro. Este paciente experto podrá aportar muchos beneficios a los cuales no puede acceder el galeno tipo por diferentes motivos, el principal de ellos la falta de tiempo para atender, una dramática falta de tiempo que hace que sea el propio sanitario el principal frustrado. Este paciente experto será “formado” en diferentes campos tales como la propia enfermedad, cómo comunicarla, qué comunicar sobre ella y u largo etcétera
    ¿Ventajas de la figura del paciente experto? Casi todas pero enumeraría unas pocas por su importancia.
    -Tiempo, bien preciado donde los haya
    -Empatía, bien muy en desuso en el colectivo profesional debido a sus muchas presiones
    -Eliminación de prejuicios por ambas partes, tanto en paciente inexperto como el experto parten de igual a igual con un feedback inalcanzable para otro tipo de relaciones.
    En definitiva, cuando se ha preguntado cómo sumar la inteligencia colectiva de nuestros pares y la de los profesionales, yo me atrevería a apuntar la posibilidad que tan buenos resultados está dando, es decir, mi respuesta sería en forma de paciente experto formado por sanitarios implicados en el aspecto biopsicosocial de la persona.

  • ricardo_amaste dice:

    Qué mas decir despues de FM!!! Yo creo que lo ha cuadrao!!

  • ricardo_amaste dice:

    Supongo que estando de acuerdo, tocaría comenzar a pensar que modelos relacionales y organizacionales se podrían generar a partir de aquí.

  • C.P. dice:

    Interesante aportación la de este artículo, que creo cobra mucho sentido para las enfermedades ‘comunes’, pero que alcanza su culminación en las enfermedades ‘menos comunes’ o aquellas otras en las que la ciencia conocida aporta pocas o ninguna solución.
    Y desde esta última perspectiva, señalar la existencia de terapias alternativas que existen, se utilizan, se propagan por el boca a boca, y siempre desde la ignorancia y desprecio del establishment médico. Establishment que esperará pacientemente a que la medicina oficial pruebe la existencia de dicha enfermedad, normalmente tras la finalización de los pertinentes estudios clínicos de la farmaceútica oportuna, que finalmente aportará la ¿solución? al problema, esto es, la droga (del inglés drug = medicina) correspondiente.
    Y mientras no haya medicamento conocido, esto es, negocio de la farmacéútica, pués no aceptamos la enfermedad, o cualquier terapia alternativa conocida, aunque sea absolutamente natural, sin contraindicaciones, etc.
    ¿Nunca se os ha reido el médico a la cara si le sugeríais utilizar servicios de un acupuntor, de un fisioterapéuta, de un quiropráctico…?
    Y en este mundo alternativo, por supuesto que las redes de ‘pacientes’ que han pasado por esta enfermedades son una fuente de incalculable potencial, con conocimiento y experiencia que ni los médicos tienen y que nos ayudan a discernir el polvo de la paja, para evitar también a los listillos o curanderos de turno que se aprovechan de la desgracia ajena para enriquecerse.
    ¿Llegará la innovación algún día a nuestro servicio sanitario? Ojalá que sí y pronto, sin por ello desmerecer o criticar la aportación que desde la ciencia han hecho y hacen para la remediación de un sin-fín de enfermedades actuales.

    Saludos

  • ricardo_amaste dice:

    Todos somos enfermos o al menos todos podemos serlo y sentir nuestra enfermedad, pensar y actuar sobre ella.

    ¿Qué podría surgir de la mezcla de la investigación científica, la medicina tradicional, las medicinas alternativas y las aportaciones de las comunidades de pacientes? ¿Qué pasaría si trasladamos esta lógica de pensamiento a otros ámbitos? ¿Y si la trasladamos al ámbito de la innovación?

    Del mismo modo que por nuestra experiencia nos atrevemos a poner en cuestión la medicina de siempre, a sus profesionales y sus métodos. no feberíamos pensar que la innovación no debe estar en manos de empresarios e instituciones (hospitales, farmaceúticas), ingenieros, tecnólogos y profesionales de la innovación (médicos), sino que debe estar también en manos de otros ámbitos profesionales (medicinas alternativas) y sobre todo de la sociedad.

    Claro que para ello, hace falta que igual que todos podemos llegar a reconocernos como enfermos, nos capacitemos y empoderemos como personas innovadoras y creativas e innovadoras.

    Sigamos tirando del hilo.

  • FM dice:

    Muy interesantes las reflexiones de Ricardo. Trataré de dar mi punto de vista sobre algunas de ellas. Claro que sería interesante que como pacientes o simplemente como miembros de una sociedad plural pudiéramos aportar nuestras ideas en pos de una mejora de salud, pero…comienzan las dificultades. Trataré de explicarme. Podemos intuir que ciertos médicos o ciertas farmacéuticas podrían apuntar a unos objetivos que no solo se circunscribirían a la mejora de la salud, y el aspecto económico nos ha llegado a la mente a todos los que seguimos este cada vez mas interesante hilo. Afortunadamente nuestra sociedad civilizada se ha dotado desde el siglo XX de unos medios de control que si bien no son infalibles, si son al menos herramientas diseñadas para que no puedan campar a sus anchas.
    Añadiré algún dato que quizá el lector desconozca. La industria farmacéutica para poder comercializar como medicamento un producto debe regirse por unos parámetros regidos por una entidad externa y en teoría neutral. Ha de probar primero en laboratorio, después en roedores, después en mamíferos y finalmente en humanos una serie de beneficios demostrables. Tienen que demostrar que su droga tiene un determinado porcentaje de éxito medible. Ha de demostrar por tanto una eficacia preventiva en algunos casos (vacunas) aliviadora o curativa. Solo después de ello podrá comercializarlo como medicamento. Estos medios de control no los tienen otros tipos de productos aunque se vendan en farmacias (espinoso tema este) ya que estos otros productos no han demostrado estas bondades (lo cual no implica necesariamente que no las posean) pero nos lo vende nuestro farmacéutico de confianza, en una presentación igual que la medicamentosa y a un precio muy parejo. Es en este maremágnum de posibilidades donde se “cuelan” los famosos productos milagro (no todos lo son)
    Lo mismo sucede con los médicos, todos los conocemos de todos los colores, pero al menos han demostrado poseer unos estudios reglados con una serie de controles de conocimientos y de ética moral (llámese juramento hipocrático, código deontológico o como se quiera)
    La propuesta lógica de reflexión de Ricardo incluiría a la capacidad de aporte de ideas o innovación en este campo a las medicinas alternativas y a la sociedad. La problemática es saber cribar cuales son las medicinas alternativas que han demostrado algún tipo de eficacia (las hay y muy buenas como es el caso de la acupuntura, homeopatía y más) pero también es cierto que es un campo abonado éste para que irrumpan en él personajes no deseables en forma de gurús, vendehúmos, iluminados, sinvergüenzas y animales de otro pelaje que irían acompañados de sus milagrosos crecepelos, píldoras adelgazantes y geles rejuvenecedores compuestos de productos naturales y con la ventaja de su inocuidad para la salud, en definitiva ¿a cual de las medicinas alternativas damos paso y a cuales de sus profesionales?
    No defiendo que todo lo no reglado sea malo ni mucho menos, la osteopatía es una carrera reglada en países “subdesarrollados” como el Reino Unido y no está así reconocida en la piel de toro, pero quizá es menos malo que quienes puedan decidir sobre la salud hayan podido demostrar unos mínimos conocimientos, de ahí la dificultad que veo de avance en la buena reflexión de Ricardo.
    Quizá también sea bueno apuntar una realidad, tímida realidad de momento, son cada vez mas las sociedades científicas que desean conocer las opiniones de las asociaciones de pacientes, que las van escuchando, muy poco a poco, a veces para nada, pero antes nos encontrábamos ante un rodillo y ahora, aunque sólo sea por vender más las tienen en tímida consideración.
    Quisiera finalizar como Ricardo, sigamos tirando del hilo de éste blog y del hilo de la sociedad

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This entry was posted by JulenIturbe on 14 Enero, 2009 at 20:11 and filed under Sin categoría category.

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